Mais de 140 milhões de pessoas no mundo têm alopecia.
É uma condição que faz homens e mulheres saudáveis perderem o cabelo e, às vezes, todos os pelos do corpo, incluindo as sobrancelhas e os cílios.
A russa Liliya Kukushkina-Nugmanova sofreu bullying na escola pela aparência que tinha em razão da doença.
Depois de ser vítima de brincadeiras e comentários desagradáveis, ela agora ajuda outras pessoas a passar por experiências semelhantes, organizando grupos de apoio na Rússia.
"Quando as pessoas te veem, a primeira coisa que pensam é 'ela tem câncer ou um problema de pele'", diz.
"Preciso explicar que tenho alopecia areata e que está tudo bem. Não estou morrendo, estou bem. E não é contagioso."
Liliya, agora com 28 anos, diz que não percebeu que era diferente até a adolescência.
"Vivi a experiência mais difícil quando tinha 17 anos. Tinha um grupo de garotos na minha escola. Não nos dávamos muito bem, então eles criaram um grupo nas redes sociais e o chamaram de 'Senhora Nugmanova é uma cadela careca'."
"Eles pensaram que eu ficaria ofendida. Bem, eu fiquei um pouco, mas sabia que não tinha nada a ver comigo. Isso não significava que eu era uma pessoa ruim."
Deixando a peruca de lado
Liliya admite que foi difícil para ela aceitar sua aparência, mas diz que está feliz agora.
A jornada rumo à autoaceitação alcançou um ponto alto no início deste ano, quando Liliya escreveu um post no Faceboook sobre suas dificuldades com a alopecia, ilustrando-o com fotos suas sem peruca.
O post viralizou rapidamente e muitas pessoas começaram a compartilhar suas experiências.
Até então, muitos dos amigos, companheiros e colegas de Liliya nunca a tinham visto sem peruca e não sabiam nada sobre sua condição.
"Minha peruca costumava servir como minha defesa", diz Liliya. "Mas também trouxe algumas limitações."
"Quando eu era adolescente, costumava perder muitos programas divertidos porque estava com medo de minha peruca cair. Fiquei longe de montanhas russas, não ousava nadar ou mergulhar. Tinha uma ansiedade semelhante sobre ter relações sexuais. Apenas imagine se seu parceiro não sabe que você está usando uma peruca e ela cai durante o sexo... pode ser bastante chocante para ele."
Liliya ainda usa a peruca às vezes, mas agora a vê como um acessório da moda em vez de uma necessidade.
Aceitação
"Se eu pudesse dar conselhos ao meu 'eu mais novo', diria: 'por favor, permita-se se divertir. E pare de se preocupar com sua peruca'."
Ela diz que sua condição ainda a faz enfrentar reações desagradáveis na internet e fora dela.
"Claro, as pessoas que não sabem sobre a alopecia ficam com medo de mim. Às vezes podem ser grosseiras. Elas podem dizer: 'você não fica tão bonita com cabelo. Você parece mais carismática sem ele'. Mas, sinceramente, não quero culpar as pessoas por não saberem como me elogiar. Ainda é legal se elas têm uma boa intenção."
Aprender sobre a condição e conhecer outras pessoas com alopecia ajudou-a a se sentir mais confiante. Liliya afirma que a conscientização sobre a alopecia é crucial para reduzir o estigma. Ela diz que muitas vezes é questionada por amigos e desconhecidos.
"Uma vez um menino muito pequeno me viu na rua e perguntou por que eu era careca. Eu não sabia como explicar isso para ele, então fiz uma comparação: 'eu sou como um gato sphynx, só que entre os humanos. Eu não tenho pelos, mas isso não me faz melhor ou pior do que os outros'."
Grupos de apoio
Liliya diz que problemas com bullying e crises de autoestima são especialmente difíceis para as crianças com alopecia e seus pais. É por isso que ela decidiu ajudá-los por meio de grupos de apoio.
"Sei que os pais de crianças com alopecia têm medo de que suas filhas não consigam se casar ou ter um bom emprego. Eles temem que seus filhos sofram bullying e não sejam respeitados."
De acordo com o NHS, sistema nacional de saúde britânico, ainda não existe um tratamento para a condição que seja 100% eficaz.
Liliya também adverte contra o uso de medicamentos e terapias para perda de cabelo sem acompanhamento médico.
"Às vezes os pais tentam 'curar' a alopecia e escolhem métodos que me dão arrepios. Até meus pais tentaram. Tentamos usar procedimentos a laser e peelings que queimam a pele do couro cabeludo. Injetamos hormônios que podem afetar a saúde das crianças. Não recomendo esse tipo de coisa."
Liliya diz que seu trabalho em grupos de apoio a inspirou a mudar sua carreira em administração para tornar-se uma assistente social.
"Quando você conhece outras pessoas com alopecia, percebe que há muitas maneiras de lidar com a condição. O importante é que você não precisa estar sozinho. Vale a pena procurar especialistas, conversar com médicos ou talvez fazer parte um grupo de apoio onde pessoas que conseguiram superar essas dificuldades possam te dar conselhos."
"Isso me ajudou, então também pode ajudar outros."
BBC
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