quarta-feira, 15 de novembro de 2017

Menino com doença rara precisa de remédio que custa R$ 3 milhões, no ES

Welker tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, doença genética e severa que provoca a degeneração de neurônios motores da coluna vertebral. O medicamento é produzido nos EUA.



Para o pequeno Welker, de 1 ano, pegar o brinquedo preferido não é uma tarefa simples. Ele foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença rara, e precisa tomar um medicamento caro. O valor para importar o remédio é R$ 3 milhões.
A doença do menino é genética, degenerativa, que afeta o DNA e provoca a degeneração de neurônios motores da coluna vertebral. O medicamento em questão é produzido nos Estados Unidos.
A mãe, Mikaella Vanessa, contou que o filho tem dificuldades até para mexer os braços. "Ele não conseguia desenvolver coisas que uma criança normalmente desenvolveria, como levantar o pescoço quando estava de bruços, rolar, ele não conseguia firmar as perninhas quando colocávamos ele de pé", explicou.
A AME tipo 1 é a forma mais grave da doença. A médica neurologista Daniela Campostrini explicou que vários sintomas podem ser identificados.
"A doença já começa a se manifestar desde a vida intrauterina. A criança se move bem menos dentro da barriga da mãe e nasce totalmente flácida, não vai ter tônus muscular e sim atrofia muscular. Antes dos três meses de vida já tem todos esses sintomas.
A Atrofia Muscular Espinhal atinge um a cada dez mil nascidos. O único tratamento para a doença é uma medicação que ainda não é comercializada no Brasil. Em agosto deste ano, a Anvisa liberou a importação do remédio, mas o custo é de R$ 3 milhões.
"É caro demais. Minha família não tem condições de arcar com um medicamento desses", explicou a mãe. Sem esse medicamento principal, Welker toma outros remédios, pelo menos 10 tipos todos os dias.
Sem poder pagar pelo tratamento completo do filho, a mãe desabafa. "É uma situação de se pedir socorro. Meu filho precisa tomar seis dosagens, não temos como pagar. É o único medicamento que realmente trata o meu filho, mas eu vou conseguir, em nome de Jesus. Deus não me deu ele à toa, vou lutar até o fim pelo meu filho", finalizou a mãe.

Welker tem dificuldades até mesmo para segurar os objetos (Foto: Reprodução/TV Gazeta)
Welker tem dificuldades até mesmo para segurar os objetos (Foto: Reprodução/TV Gazeta)

Sistema público

A reportagem entrou em contato com a Secretaria de Estado da Saúde (Sesa), para saber se o sistema público poderia custear o medicamento da criança. Por meio de nota, a Gerência de Assistência Farmacêutica informou que este remédio não é padronizado, ou seja, não faz parte da lista dos que são disponibilizados pelo SUS.
A orientação é a família abrir uma solicitação na Farmácia Cidadã mais próxima. Após isso, o pedido será avaliado por uma equipe de profissionais da área.
Família não tem como pagar pela importação do remédio, que tem custo de R$ 3 milhões (Foto: Reprodução/TV Gazeta)Família não tem como pagar pela importação do remédio, que tem custo de R$ 3 milhões (Foto: Reprodução/TV Gazeta)
Família não tem como pagar pela importação do remédio, que tem custo de R$ 3 milhões (Foto: Reprodução/TV Gazeta)
https://g1.globo.com/espirito-santo/norte-noroeste-es/noticia/menino-com-doenca-rara-precisa-de-remedio-que-custa-r-3-milhoes-no-es.ghtml

Proclamação da República: por que, 128 anos depois, historiadores concordam que monarquia sofreu um 'golpe'

O quadro 'Proclamação da República', de Benedito Calixto
Image captionO quadro 'Proclamação da República', de Benedito Calixto; movimento que questiona rompimento com a monarquia ganhou força com as redes sociais | Imagem: Centro Cultural São Paulo
Meses após o Marechal Deodoro da Fonseca enganar a própria mulher, burlar as recomendações médicas e levantar da cama - onde havia passado a madrugada daquele 15 de novembro febril - para proclamar a República brasileira, o país já conhecia a primeira crítica articulada sobre o processo que havia removido a monarquia do poder em 1889.
Escrito pelo advogado paulistano Eduardo Prado, o livro Os Fastos da Ditadura Militar no Brasil, de 1890, argumentava que a Proclamação da República no Brasil tinha sido uma cópia do modelo dos Estados Unidos aplicada a um contexto social e a um povo com características distintas.
A monarquia, segundo ele, ainda era o modelo mais adequado para a sociedade que se tinha no país. Prado também foi o primeiro autor a considerar a Proclamação da República um "golpe de Estado ilegítimo" aplicado pelos militares.
Hoje, 128 anos depois, o tema voltou ao debate público: enquanto diversos historiadores apontam a importância da chegada da República ao Brasil, apesar de suas incoerências e dificuldades, um movimento que ganhou força nos últimos anos - principalmente, nas redes sociais - ainda a contesta.
"A proclamação foi um golpe de uma minoria escravocrata aliada aos grandes latifundiários, aos militares, a segmentos da Igreja e da maçonaria. O que é fato notório é que foi um golpe ilegítimo", disse à BBC Brasil o empresário Luiz Philippe de Orleans e Bragança, tataraneto de D. Pedro 2º, o último imperador brasileiro, e militante do movimento direitista Acorda Brasil. No anúncio do último congresso do Movimento Brasil Livre (MBL), em que foi um dos palestrantes, Luiz foi apresentado e festejado como "príncipe".
"Quando há ilegitimidade na proclamação de qualquer modelo de governo, não se consegue estabelecer autoridade e, dessa forma, não se tem ordem. É exatamente isso que aconteceu na república: removeram o monarca e, no momento seguinte, foi um caos", completa ele, justificando a partir da história os solavancos recentes da democracia brasileira.
Retrato do Marechal Deodoro da Fonseca por Henrique Bernardelli
Image captionRetrato do Marechal Deodoro da Fonseca por Henrique Bernardelli; ele proclamou a República no Brasil após uma madrugada febril | Imagem: Museu Histórico Nacional
Desde o impeachment da presidente Dilma Rousseff (PT), em 2016, o movimento pró-monarquia foi impulsionado pelas redes sociais e pela presença de grupos monarquistas nas manifestações contra o governo petista, entre 2015 e 2016 - muitos deles, empunhando bandeiras do Brasil Império.

Um movimento de elites

A ideia de que a Proclamação da República foi um "golpe" é engrossada pelo historiador José Murilo de Carvalho, que acabou de lançar seu oitavo livro sobre os períodos monárquico e republicano do Brasil: O Pecado Original da República(Bazar do Tempo, 294 páginas). Um dos intelectuais mais respeitados no país, Murilo também admite que é possível discutir a legitimidade do processo, como reivindicam os monarquistas atuais.
"Para se sustentar [a reivindicação de legitimidade da proclamação], ela teria que supor que a minoria republicana, predominantemente composta de bacharéis, jornalistas, advogados, médicos, engenheiros, alunos das escolas superiores, além dos cafeicultores paulistas, representava os interesses da maioria esmagadora da população ou do país como um todo. Um tanto complicado", avalia.
Ainda de acordo com Murilo, não apenas foi um golpe, como ele não contou com a participação popular, o que fortalece o argumento de ilegitimidade apresentado pelos atuais monarquistas. Para ele, a distância da maior camada da população das decisões políticas é um problema que perdura até hoje.
"Embora os propagandistas falassem em democracia, o pecado foi a ausência de povo, não só na proclamação, mas pelo menos até o fim da Primeira República. Incorporar plenamente o povo no sistema político é ainda hoje um problema da nossa República. Pode-se dizer que as condições do país não permitiram outra solução e que os propagandistas eram sonhadores. Muitos realmente eram", conta.
Luiz Philippe de Orleans e Bragança, tataraneto de D. Pedro II
Image captionLuiz Philippe de Orleans e Bragança: 'A proclamação foi um golpe de uma minoria escravocrata aliada aos grandes latifundiários, aos militares, a segmentos da Igreja e da maçonaria. O que é fato notório é que foi um golpe ilegítimo' | Foto: Ana Carolina Camargo/BBC Brasil
Especialista no período, o jornalista e historiador José Laurentino Gomes, autor da trilogia 18081822 e 1889, concorda com a leitura do "golpe". Para ele, no entanto, o debate sobre a legitimidade da República é sobre "quem legitima o quê", o que está ligado ao processo de consolidação de qualquer regime político.
"O termo 'legitimidade' é muito relativo. Depende do que se considera o instrumento legitimador da nossa República. Se ele for o voto, ela não é legítima, porque o Partido Republicano nunca teve apoio nas urnas. Agora, se considerar esse instrumento a força das armas, foi um movimento legítimo, porque foi por meio delas que o exército consolidou o regime", diz.
Para Laurentino, a questão envolve a luta pelo direito de nomear os acontecimentos históricos que, no caso dos republicanos, conseguiram emplacar a ideia de "proclamação" e não de "golpe". "O que aconteceu em 1889, em 1930 e em 1964 é a mesma coisa: exército na rua fazendo política. Depende de quem legitima o quê. O movimento de 1964 não foi legitimado pela sociedade, mas a revolução de 1930 foi tanto pelos sindicatos quanto pelas mudanças promovidas por Getúlio Vargas. A proclamação é contada hoje por quem venceu", argumenta.
Para o historiador Marcos Napolitano, professor da Faculdade de Filosofia, Letras e Ciências Humanas (FFLCH) da Universidade de São Paulo (USP), é possível sim falar em golpe na fundação da República. Já questionar sua legitimidade, como faz Orleans e Bragança, seria um revisionismo histórico incabível.
"Se pensarmos que a monarquia era um regime historicamente vinculado à escravidão (esta sim, uma instituição ilegítima, sob quaisquer aspectos), acho pessoalmente que a fundação da República foi um processo político legítimo que, infelizmente, não veio acompanhado de reformas democratizantes e inclusivas", explica.
Mulher segura bandeira do BrasilDireito de imagemREUTERS
Image captionApós 128 anos, Proclamação da República ainda é alvo de debates
Segundo José Murilo de Carvalho, é possível afirmar que a proclamação foi obra quase totalmente dos militares, assim como conta o jornalista Laurentino Gomes em seu livro 1889. "Só poucos dias antes do golpe é que líderes civis foram envolvidos", explica Murilo. Para o professor Marcos Napolitano, porém, o fato de ter sido uma minoria a responsável por derrubar a monarquia não retira do movimento a sua legitimidade.
"Qualquer processo político está ligado à capacidade de minorias ativas ganharem o apoio de maiorias, ativas ou passivas, e neutralizarem outros grupos que lhes são contra. Nem sempre um processo político que começa com uma minoria ativa redunda em falta de democracia. Esta é a medida de legitimidade de um processo político. Muitos processos políticos democratizantes, que mudaram a história mundial, começaram assim. O que não os exime de serem processos muitas vezes traumáticos e conflitivos", explica Napolitano.

Monarquia como opção de regime político?

Orleans e Bragança expressa uma alternativa que já existe há algum tempo entre um grupo restrito de historiadores. O mais militante deles é o professor Armando Alexandre dos Santos, da Universidade do Sul de Santa Catarina (Unisul). Frequentemente convidado pela Casa Real para palestras e eventos, ele é amigo pessoal de D. Luiz Gastão de Orleans e Bragança - que seria o imperador do país caso fosse uma monarquia - desde os anos 1980.
Para Santos, a República representou a instauração de uma ditadura jamais vivida até então no Brasil. "Foi uma quartelada de uma minoria revoltosa de militares que não teve nenhum apoio popular. A própria proclamação foi um show de indecisões: Deodoro da Fonseca, por exemplo, só decidiu proclamá-la porque foi pressionado pelos membros do seu grupinho que precisavam de um militar de patente para representá-los. Foi, acima de tudo, um modismo, uma imitação servil dos EUA", argumenta.
Santos, no entanto, não encontra apoio para sua tese na maior parte da academia. Para os historiadores ouvidos pela BBC Brasil, o retorno à monarquia não está definitivamente no horizonte político do país.
"O plebiscito de 1993 (para determinar a forma de governo do país) mostrou que há sólida maioria favorável à República, apesar das trapalhadas do regime. Fora do carnaval, a imagem predominante da monarquia ainda é a de regime retrógrado", afirma José Murilo de Carvalho, seguido por Gomes. "Em um momento de discussão da identidade nacional, se somos violentos ou pacíficos, corruptos ou transparentes, vamos em busca de mitos fundadores. Um deles é D. Pedro, que era um homem culto e respeitado. Esse movimento monárquico atual é freudiano. É a busca de pai que resolva tudo sem que a gente se preocupe", finaliza.

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Vídeo 360: a impressionante jornada diária de duas irmãs para chegar à escola nos Himalaias

Radhika e Yashoda levam quase seis horas por dia para ir e voltar da escola. Elas vivem no topo das montanhas, em um vilarejo remoto dos Himalaias, e têm de fazer uma travessia perigosa sobre um rio para chegar ao colégio. Mas, para elas, estudar é prioridade.
Clique aqui para reproduzir o vídeo 360 no canal da BBC Brasil no YouTube.
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Você pode experimentar esse vídeo em 360 graus de diferentes maneiras:
1. Em seu computador. Aperte play e use o mouse para mover a imagem acima, abaixo e para os lados. 2. Em seu celular, por meio do aplicativo do YouTube. É preciso mover o celular para experimentar os 360 graus.3. Em seu celular, por meio do aplicativo do YouTube, usando o Google Cardboard ou similares.

A travessia

Faz sol às cinco da manhã e as irmãs Radhika e Yashoda estão inclinadas na beira de uma sacada lavando seus rostos.
Elas brincam uma com outra e discutem sobre quem vai ganhar mais roti, pão achatado típico da Índia, no café da manhã.
Uma das meninas lava o rosto de manhã cedo
Image captionUma das meninas lava o rosto de manhã cedo
A família toma café da manhã
Image captionA família toma café da manhã
Sua diversão dá poucas indicações de que em meia hora elas sairão, a pé, em uma perigosa jornada à escola.
É uma caminhada que vai levá-las a atravessar um terreno montanhoso, passar por densas florestas e atravessar um agitado rio.
Mas antes, elas visitam um templo hindu em Syaba, um vilarejo de 500 pessoas no Estado indiano de Uttarakhand, no norte do país. O sino invoca a proteção dos deuses.
As irmãs, de 14 e 16 anos, são duas de seis adolescentes que "viajam" diariamente de suas remotas casas a suas escolas.
As casas de Syaba de manhã cedo
Seu pai se despede com um sorriso e com preocupação.
Sua caminhada dura de duas a três horas por trajeto, dependendo do clima.
Mas é a única maneira de acessar as cidades de Maneri e Malla, onde fica a escola das meninas.
Vista aérea de Syaba
Não há estradas em direção a Syaba. Carregando seus livros e uma lancheira com o almoço — curry de legumes e roti —, as meninas pisam em uma trilha de pedras soltas.
Há muitas sanguessugas no caminho das irmãs. "Não tenho medo de nada", diz Radhika, a mais falante das irmãs. Yashoda é séria e quieta. As duas dizem amar o vilarejo e a natureza ao redor.
"Quando chove, vemos muitas cachoeiras nas montanhas. Se você vem da cidade, você fica hipnotizado pelas cachoeiras", diz Yashoda.
"As folhas de árvores caem durante o inverno, e parece que alguém estendeu um tapete de folhas para receber alguém importante no vilarejo."
No caminho para a escola, elas param para beber água de uma fonte de água cristalina que escorre da montanha.
Uma das partes mais difíceis da jornada está duas horas à frente: a travessia do rio Bhagirathi.
O teleférico sobre o rio
Image captionO cabo que ajuda na travessis de rio
Ali, só podem chegar ao outro lado por meio de uma espécie de teleférico, cujas cordas puxam com as próprias mãos. O carrinho está suspenso sobre uma torrente.
É preciso muita força — mais ainda quando chove e fica mais difícil puxar a corda. Ferimentos não são incomuns.
Habitantes do vilarejo já se machucaram ou até perderam dedos nos cabos.
Cruzando o rio Bhagirathi
Image captionCruzando o rio Bhagirathi
"Temos que segurar com força no carrinho para não cair nas águas turbulentas", diz Yashoda.
Seu primo uma vez se enrolou em uma das cordas e caiu na água. Felizmente, foi salvo.
"Também temos que tomar cuidado com a graxa nos cabos — nossas mãos ficam sujas de qualquer forma, mas tentamos proteger nossa roupa da graxa", diz Yashoda. "Nosso uniforme é branco, então as manchas ficam aparentes."
Cruzando o rio Bhagirathi
Image captionCruzando o rio Bhagirathi
Quando chegam do outro lado do rio, esperam por um táxi que irá levá-las para a escola.
Florestas densas representam seu próprio perigo. Ursos e leopardos já foram vistos por vizinhos.
Há cerca de 200 vilarejos como Syaba nas montanhas de Uttarakhand — ficam a cerca de 400 km de carro de Nova Déli.
Algumas são conectadas por estradas, mas a maioria só é acessível a pé.
As irmãs na trilha pela montanha
Image captionAs irmãs na trilha pela montanha
Yashoda sonha em se tornar uma policial, enquanto Radhika está certa de que quer ser professora.
Nenhuma quer casar jovem, como seus pais fizeram. Ambas desejam continuar os estudos.
O trecho entre montanhas
Image captionO trecho entre montanhas
Quando seus familiares lhes emprestam celulares, Yashoda e Radhika tocam músicas de Bollywood e assistem ao contorno pixelado de atores dançando na tela.
Sua família não tem uma TV, mas um tio tem. Às vezes, a família toda se junta para assistir a programas televisivos.
É um sábado tranquilo quando a BBC planeja sua próxima gravação. Yashoda está sentada em sua cama escutando música do celular, enquanto Radhika enrola um lenço rosa em sua cabeça e começa a dançar.
"Temos muitos sonhos", diz Yashoda.
"Às vezes sonhamos com nosso irmão mais novo — ele mora na cidade, em um albergue, e só o vemos durante o fim de semana. Outras vezes sonhamos com nossos fantasmas."
Radhika com seu lenço rosa
Image captionRadhika com seu lenço rosa
As irmãs dançam em seu quarto
Image captionAs irmãs dançam em seu quarto
Radhika eYashoda com seus pais
Image captionRadhika eYashoda com seus pais
As montanhas dos Himalaias no norte da Índia
Image captionAs montanhas dos Himalaias no norte da Índia
Vídeo 360
Produção:
Direção, roteiro, produção - Vikas Pandey, Anna Bressanin
Produtora executiva - Zillah Watson
Produção de campo - Nitin Ramola (Uttarkashi), Raju Gusain (Dehradun)
Memesys Culture Lab:
Diretor de fotografia - Rohan Raut
Assistente de câmera e som - Raj Samanta
Editor - Sreya Chatterjee
Agradecimentos a:
Os moradores de Syaba
Pramod Semwal
Uttarakhand Film Development Board
Junior High School, Malla
Government Inter College, Maneri
BBC

Eles estão caçando gays